抗体介导的神经罕见病交流会
项目公示
项目公示
神经罕见病是一个备受关注的公共卫生问题，尽管不如常见疾病那样普及，但却对患者和家庭的生命和健康产生了深远的影响。这些疾病涉及重症肌无力、慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病、谷氨酸乙酰转移酶抗体相关疾病和自身免疫性脑炎等种类，每一种疾病都是罕见病。这些神经罕见病中很多被发现以致病性IgG自身抗体为特征，自身抗体可通过多种机制介导神经系统的损伤。然而，在全球的许多国家中，由于缺乏足够的关注和治疗资源，患者常常无法获得所需的治疗和护理.
因此，为了提高抗体介导神经罕见病患者的生存率和生活质量，中华社会救助基金会决定发起“抗体介导的神经罕见病交流会” 。该项目的主要目标是向医学界和社会公众宣传抗体介导神经罕见病的重要性，提高公众对于该类的认知和了解，同时推进该领域治疗水平，促进患者的康复和生活质量提高。通过开展专业的学术交流会，提升相关医生的诊疗能力和规范化治疗水平，为更多患者提供帮助。
本会项目拟由多方联合捐助，正在同步向其他医药公司募集款项。鉴于贵司长期致力于推动罕见病的诊治发展，且始终秉承患者为先的理念，中华社会救助基金会特此诚挚的邀请贵公司参与本项目，给予捐助支持项目总额约为￥610,000,000.00元（人民币大写：陆佰壹拾万元），共同推动我国罕见病领域规范化治疗的发展，惠及更多患者。
中华社会救助基金会
二〇二三年十一月十日
附件一：“抗体介导的神经罕见病交流会”项目方案
- 项目概况
神经系统自身抗体是介导神经系统免疫疾病的重要分子，自身抗体因其潜在的致病性而日益受到重视。近年来越来越多的神经系统自身抗体被发现，推进了临床医生对该病的认识，对于诊疗此类疾病具有较高的临床意义。大多神经免疫疾病被发现以致病性IgG自身抗体为特征，其可通过多种机制介导神经系统的损伤。其中视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，全球患病率为0.51-4.4/10万人，亚洲人群更为易感。这种疾病主要影响视神经和脊髓的免疫炎症性病变，累及脑干和大脑可出现失明、瘫痪等严重致残症状，临床复发是导致NMOSD病情进展乃至死亡的重要原因。
IgG先锋是中华救助运营的微信公众号之一，通过线上推文和公开课视频等多种形式，呈现抗体介导疾病领域，包括神经内科专业的医学内容，从而帮助提升相关医疗人士的知识储备和临床运用能力。
鉴于此，中华社会救助基金会本着帮助更多患者，且响应中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》，根据“抗体介导的神经罕见病交流会”计划，联合IgG先锋公众号，发起“IgG先锋荟”系列线上和线下学术会议。通过组织开展抗体介导罕见神经病学术交流，为更多临床医生提供罕见病规范化治疗培训，旨在向医学界和社会公众宣传抗体介导神经罕见病的重要性，提高公众对于该类的认知和了解，同时推进该领域治疗水平，促进患者的康复和生活质量提高，促进我国神经罕见病治疗领域的发展，助力实现“健康中国2030”的目标。
- 项目介绍
项目形式：通过线上、线下会议形式，进行抗体介导罕见病诊疗交流和探讨。
- 项目场次：拟定召开5场会议
- 项目计划时间表
| 事项 | 事项说明 | 计划时间 |
| 项目前期筹备 | 项目实施方案制定及统筹管理（项目方案策划、实施流程制定） | 2023年10月 |
| 线上/线下会议召开 | 完成线上/线下会议的邀请、组织、召开、及其它相关工作 | 2023年11月- 2024年12月 |
| 项目结案 | 对项目执行状况进行统计汇总，形成结案报告 | 2024年12月 |
- 项目各方职责
- 与供应商对接项目各执行相关事宜及会议资料整理；
- 统计会议召开信息，审核并备案会议所有资料；
- 定期向捐助方反馈项目执行进度；
- 完成项目结算和总结报告。
作为本项目的捐助方，提供相关资金支持中华社会救助基金会作为项目设立/执行费用。
附件二：“抗体介导的神经罕见病交流会”项目预算及付款方式
共计捐助5场会议，预计每场费用约为人民币121万元。
（注：每家捐助单位在活动中的捐助费用比例不得超过50%，各爱心企业可以根据实际情况提供捐助资金）
项目联系人：杨涛
联系电话：15915766062
支持企业应在捐助合同签订后按照协议规定要求，将捐助款项打入以下账户：
开户名称：中华社会救助基金会
账户号码：1100 6124 1018 0101 7560 6
开户银行：交通银行北京中关村园区支行
银行行号：3011 0000 0945
附件三：“抗体介导的神经罕见病交流会”会议日程
会议拟定日程如下（具体日程及时间根据实际情况调整）：
| 时间-170min | 内容 | 嘉宾 |
| 10min | 开场致辞 | 主席 |
| 30min | 课题1 | 讲者1 |
| 20min | 讨论 | 讨论嘉宾 |
| 30min | 课题2 | 讲者2 |
| 20min | 讨论 | 讨论嘉宾 |
| 30min | 课题3 | 讲者3 |
| 20min | 讨论 | 讨论嘉宾 |
| 10min | 会议总结 | 主席 |